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健保署与药厂达共识 SMA药确定降价最快5/1上路

健保署与药厂达共识 SMA药确定降价最快5/1上路

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,健保署医审及药材组副组长张惠萍。

罕见疾病「脊髓性肌肉萎缩症」药价昂贵,且健保给付年龄限制条件严苛,国内传出11岁病童为此跑到中国接受治疗,引发病友团体不满,「被自己国家健保放弃」。健保署今日说明与药厂「沟通」结果,已与百健、罗氏两药厂达降价共识,将放宽给付条件,最快5月1日前可上路。

中国去年与SMA药厂百健完成谈判,敲定新药价格为原先3成,并在去年纳入医保。SMA病友、社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁今天指出,中国昨日更将SMA首个口服药罗氏纳入医保,让中国病友从无药可用,到有药可用,再到有药可选,恳请健保署同样以量制价,让400位台湾SMA病友受惠。

健保署医审及药材组副组长张惠萍表示,经本周与百健、罗氏、诺华三家药厂沟通后,已取得百健、罗氏两家药厂同意降价,至于降价幅度为何?则因双方签有保密协议不便透露,但确实是令人满意的价格。

现行SMA给付条件为「出生12个月内发病、确诊,且开始治疗年龄未满7岁」,张惠萍说,2间药厂已同意健保提出的新方案「3岁内确诊发病,若大于等于7岁,则需RULM>=15」,估计能让受益人数从1成上升至5成,若以国内约400名病患计算,用药人数可望从41人增加至200人。

张惠萍进一步指出,百健的SMA为注射针剂,与罗氏的口服药适应症略有不同,两者都得符合「3岁内确诊发病,若大于等于7岁,则需RULM>=15」,但罗氏仅供2个月以上幼童使用。至于诺华的基因治疗,目前仍在努力与原厂争取中。

张惠萍说,新版给付方案将在农历年后召开专家会议讨论,接着于2月底的健保共同拟订会议讨论,如一切顺利,可望于5月1日起实施。

张惠萍表示,SMA药费是由罕病专款支出,去年罕病专款编列87.75亿元,今年增加11亿元,总额约98亿,用于支付既有病人药费之外,及扩增给付范围、新收载药品等。

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